#8 入院中の1日の過ごし方

SLE

こんにちは、マサです。

最近は朝と夜がとても冷えますね、風邪をひかないように気をつけましょう。

それでは前回の続きです。

体調

リハビリが始まってから一週間ほど経過しました。

体力もだいぶ回復してきて、ルームランナーをつかって歩けるほどです。

そして、このレベルになると基本的に介助なしで行動できるようになるので、色々退屈になってきます。

退院の日はまだ聞かされておらず、ひたすら退屈との我慢勝負の日々でした。

1日のスケジュール

そこそこ元気になってきた僕の当時のルーティンを紹介します。

当時の僕は

・食事介助なし
・歩行介助なし
・入浴介助なし
・コミュニケーション良好

書くまでもないですが、病気の治療をしている以外は健康な方と同じ条件だったわけですね。

1日のスケジュール

4:00 起床
緑茶を頻繁に飲んでいたので夜中にトイレに行くことが多く、眠りが浅く早起きでした。
4:00〜6:00 テレビショッピングを無心で眺める
通信制限でYouTubeが見れなかったので、テレビを見ていました。
6:30 病棟の起床時間
この時間になると病室の照明が付き、看護師さんがバイタルを測りに来ます。
7:00 朝食
待ちに待った食事の時間です。パン派なので主食はパンに変更していました。
7:00〜9:00 ツムツム
通信制限中でもツムツムは快適にプレイできるので、ハートが無くなるまでひたすらしてました。
9:00〜10:00 リハビリ
理学療法のリハビリです、音楽聴きながらしてました。(許可もらってますw)
10:00〜12:00 ツムツム・テレビ
説明はありません、ツムツムかテレビです。
12:00 昼食
昼食です。比較的主菜に洋食が多く、毎日楽しみでした。
13:00〜14:00 リハビリ
作業療法のリハビリです、座って行うことが多いのでかなり退屈でした。
14:00〜18:00 散歩
大きな病院だったので場所を変えてツムツムしてました。今では考えられませんが…
18:00 夕食
意外に豪華な美味しい料理が出ることがあるので、夕食も楽しみでしたね。
19:00〜21:00 ツムツム・テレビ
風呂は3日に一回とかだった気がします。相変わらずだらだら過ごしていました。
21:00 病棟の就寝時間
部屋の電気は消されますが、眠気が来るまでツムツムしてました。
23:00 就寝
日を跨ぐ前には寝ていた気がします。

いかがだったでしょうか?

体調が優れている状態での入院はなかなか辛かったですね。

しかしそれがどれだけ幸せなことか気づかないものです。

副作用

上記の通り体力は回復してきた当時の僕ですが、この時期からステロイドの副作用が徐々に表れてきていました。

副作用の中でも特に酷かったのがムーンフェイス食欲増進です。

ムーンフェイス

ムーンフェイスは顔がパンパンに浮腫む現象で、太っているわけではないので薬の量が減らない限り治りません。

最初は頬に肉がついて若干丸くなったかな?とう感じでしたが、徐々に浮腫は酷くなり人前に出ることさえ憚られるようになりました。

外出する時は帽子・マスクで顔を隠していました。

直射日光を防げて感染症対策にもなるので都合はよかったです

今となっては当たり前ですが夏でもマスクをしていたので、逆に不審がられていたと思います。

»満月様顔貌(ムーンフェイス)

食欲増進

食欲増進と聞くといいイメージを持ちがちですが、実際そんなことはありません。

ステロイド服用前と後での食事量の比較をしてみました。

<服用前>
[1日3食]
:食パン1,2枚
:一般的な二段弁当(白米を半分残すこともしばしば)
:主食・主菜・副菜・汁物を一般量(おかわりはなし)
 
<服用後>
[1日6食]
早朝:食パン6枚
朝 :病院食(低体重を指摘され主食増量)
昼前:親が持ってきた大盛り弁当
昼 :病院食(上と同じく主食増量)
夕方:コンビニで買った菓子パンやお菓子
夜 :病院食(上と同じく主食増量)

少食ガリガリで有名だった(?)僕でさえ、この通りです。

薬の作用は恐ろしいですね、身をもって実感しました。

以下のリンクでは、僕と同じステロイド「ベタメタゾン」を処方された旦那さんの、奥様からみた副作用の様子について書かれています。

»りんりんさんのブログを読む

栄養指導

凄まじい量の食事を毎日こなしていたわけですから、身体にいいワケがありません。

ある日の採血の結果から、コレステロールが非常に高い値を示していることがわかりました。

要するに「食べ過ぎ」です。

SLE患者さんはステロイドを服用するため、脂質異常を起こし糖尿病を合併して発症するリスクが非常に高いのです。

「今後も今の食生活を続けるようであれば、若いうちはともかく、大人になってから取り返しのつかないことになる可能性がある。」

主治医からはそう告げられました。

それから危機感を感じ栄養士の方と面談をし、指導をしていただきました。

色々指摘されて若干落ち込みながらも、健康的な食事を心がけるようになりました。




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