#7 回復の兆し

SLE

こんにちわマサです。

毎日暑くてつらいですよね、最近は高齢者の自宅での熱中症報告が増えているようです。

夜寝ている時にエアコンをタイマー設定で動かしていて、タイマーが切れてから知らぬ間に脱水症状に陥り…というパターンが多いそうですよ。

エアコン代をケチって命を失うのは馬鹿馬鹿しいです。しっかり活用しましょうね。

さて、前回の続きです。

※これ以降の内容は、検査・治療内容が記載された資料と、僅かな自分の記憶を頼りに書いています。
正確性に欠く場合がございますので、予めご了承願います。

翌日

腎生検の翌日、尿道カテーテルを抜くために病室に看護師さんがきました。

またあの激痛に耐えないといけないと思うと、憂鬱で仕方がありません。

ベッドに仰向けになり、シーツを強く握り全力で痛みを我慢する準備をしていました。

しかし

驚いたことに処置は一瞬で終わり、痛みもほとんど感じませんでした、思わず「もう終わったんですか?」と尋ねてしまうほどです。

これで僕を縛る物は何もなくなり、心にも少し余裕ができました。

治療

検査が全て終わったことで、本格的に症状を抑える治療が始まりました。

僕のSLEを抑える主な治療は「ステロイド大量療法」・「エンドキサンパルス療法」です。

ステロイド大量療法

そのままなんですが、ステロイドを大量に使用して、症状を和らげる治療法です。

ステロイドは身体に投与することで炎症や免疫を抑えることでき、様々な病気の治療に使用されています。

そんなSLE治療に適役なステロイドですが、実は 副作用のデパートと言われるほどたくさんの副作用の恐れがある代物なのです。

ステロイドの副作用の例

  • 易感染性
  • 骨密度低下
  • 糖尿病
  • 精神症状
  • 満月様変貌、中心性肥満
  • 動脈硬化、高脂血症
  • 高血圧症、浮腫
  • 白内障、緑内障
  • 消化性潰瘍
  • 副腎不全
  • ステロイド痤瘡
  • 大腿骨頭壊死
  • 増毛、脱毛
  • 血栓症
  • »ステロイド治療|東京女子医科大学

    多すぎます。

    そして、これらの副作用が後の生活に 大きな支障をきたすことになります。

    その話はまた今度お話ししますね。

    エンドキサンパルス療法

    細胞の核酸の合成を妨害することで、がん細胞を死滅させます。多発性骨髄腫やリンパ腫、白血病、乳がんを中心に各種のがん治療に用いられています。また、免疫系の細胞に対しても抑制的に作用するので、免疫がかかわる膠原病に応用されることがあります。ネフローゼを含め、治療抵抗性の膠原病(リウマチ性疾患)に対する効能が正式に追加承認されました。
    出典:シクロホスファミド:エンドキサン

    この点滴がなかなか辛かったのを覚えています。

    なぜならこの点滴は3時間程度の時間をかけて行う必要があるからです。

    正確に滴下するための装置がつけられて、気泡が入ると警告音がなり、かなりストレスがたまる治療です。

    もちろんエンドキサンにも副作用があって、脱毛や胃腸症状などが起こる恐れがあるそうですが、僕は平気でした。

    入院中に2回エンドキサンの点滴を行い、退院後も2週間に1度通院し点滴をする必要があったので、学校を休んで点滴を打ちに行きました。

    お薬

    上記二つの治療と並行していろいろなお薬も飲み始めました。

    全ての薬の作用を説明できるようになるまで退院させない、と言われたので渋々覚えました(笑)

    お薬一覧

  • ベタメタゾン(ステロイド)
  • プラケニル(SLE症状抑制)
  • ダイフェン(肺炎予防)
  • タケキャブ(胃腸の炎症抑制)
  • ボノテオ(骨粗鬆症予防)
  • ハリゾンシロップ(感染症予防)
  • 鉄剤(鼻血や吐血、穿刺の出血による貧血を緩和するため)
  • セルセプト(エンドキサン点滴終了後から服用)
  • 整腸剤(もともとおなかが弱かった)
  • 種類はそんなに多くないですが、量が多かったです。

    リンデロンは確か10錠くらいから始まって、定期検診時に経過をみて少しずつ減っていきました。

    退院後しばらくして飲み始めたセルセプトは朝晩4錠ずつです、しかもカプセルで大きめ。

    上には記していませんが、一年ほど前からベタメタゾンが極微量になり、ベンリスタという皮下注射を処方されています。

    »ベンリスタ|グラクソ・スミスクライン

    今でこそ慣れましたが、毎日毎日薬飲むのはすごく気持ちが下がるというか、精神的にくるものがありました。

    リハビリ

    点滴と薬の服用を始めてから体調はすぐに良くなり、リハビリを受けることになりました。

    僕のリハビリはベッドから自力で起き上がることから始まりました。

    二週間ほど寝たきりで、移動もベッドのままか車椅子だったので全身バッキバキです。

    最初はベッド上でのストレッチから始まり、廊下を手すりにもたれながら歩くことまで行いました。

    歩くといってもほんとにフラフラで、5m進むのに1分かかるくらい体力は低下していて、息切れとめまいのダブルコンボで初日は終了。

    あまりにも情けなくて自分が嫌になりました。16歳の若者でこれなら高齢の方は想像を絶するほどつらいのでしょうね。

    そして次の日はハンドグリッパーで握力を鍛えたり、箸でブロックを掴んで移動させたり、いわゆる作業療法のリハビリを受けました。

    入院前は両手40kgは握力があったのですが、リハビリ時に計測した時は本気で握って23kg。びっくりです。

    さすがに焦ってコツコツと真面目に作業をこなしました。

    退院までの間は理学療法と作業療法のリハビリを交互に受けながら順調に体力を回復させていきました。




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