マサです。
6月に入り暑さで寝苦しい夜が増えてきました。家の中で過ごすにしても熱中症対策は欠かせませんね。
さて、前回の続きです。
※これ以降の内容は、検査・治療内容が記載された資料と、僅かな自分の記憶を頼りに書いています。
正確性に欠く場合がございますので、予めご了承願います。
夜が明けて
入院初日の夜が明け、朝がやってきました。
いつの間にか、昨日までとは違う病室に移動したようです。
病室には両親と主治医が二人、担当看護師が一人。
後から聞いた話によると、これから僕が受ける検査の説明を受けていたみたいです。
その場の雰囲気から、ただの感染症ではないのがわかりました。
診断
入院2日目の昼ごろ
僕はこの日初めて自分の病名を聞きました。
「全身性エリテマトーデス」
今までの症状は全てこの病気が原因でした。
全身性エリテマトーデスとは
この病気は、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、こう名付けられました(lupus、ループス:ラテン語で狼の意味)。発熱、 全身倦怠感 などの 炎症 を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。
出典:全身性エリテマトーデス(SLE)-難病情報センター
難しいので簡単にまとめると、「原因はよくわかってないけど、全身の至る所に悪い影響を及ぼす病気」です。
僕の場合SLEの症状が急速に悪化したため、比較的早期に病気を発見することができたようですが、静かに全身へ症状が広がっていく患者さんもいるようです、気づかないまま全身が蝕まれていくよりはいくらかマシだったみたいです。
さて、病名がわかったところで僕のこれまでの症状をまとめてみようと思います。
僕の症状まとめ
・出血
・口内のただれ
・倦怠感
・筋肉痛
病名判明後にSLEに関する資料を読み漁っていると、上記以外の特に気にかけていなかった症状もSLEに起因するものだとわかりました。
後からわかったSLEの症状
・頬の赤み
これらに関しては次の項目で詳しく見ていきます。
しもやけ・頬の赤みもSLEの症状??
少し時を遡り、2016年1月。
僕は自転車通学でしたので、手袋とネックウォーマーで防寒対策をして片道6kmを漕いでいきます。
いくら手袋をしているとはいえ手先は冷えますよね…
元々冷え性だったことも関係しているのかもしれませんが、いつの間にか手にはしもやけができていました。
この時期の体育が剣道だったこともあり、足の裏にもしもやけができてしまうという始末、しかも赤紫色でグロテスク。
そしてそのしもやけは、ただのしもやけではなかったのです。
しもやけの原因は?
「SLE しもやけ」で検索すると、あるサイトで同様の症状を説明している文章を見つけました。
しもやけのような「凍瘡様紅斑(とうそうようこうはん)」、脱毛、日光(紫外線)の刺激により紅斑や水ぶくれなどの症状を起こす「光線過敏症」、寒冷刺激により手指の色が白・紫・赤へと変化していく「レイノー現象」がみられることがあります。
出典:SLE.jp-全身性エリテマトーデスと暮らすヒント
凍瘡様紅斑、レイノー現象。
僕の症状はこの二つが原因だったようです。
冬の寒い時期の発症だったのでしもやけと思い込んで気付きませんでしたが、春になっても同様の症状が治らない方は膠原病の疑いがあるということですね。
頬の赤みの原因は?
頬の赤みがで始めたのは過去ブログでいう血液内科を受診し始めた頃です。
当時は高熱の影響で赤くなっているものだと思っていましたが、それは間違いでした。
頬の両側に蝶が羽を開いたような赤い発疹が出ることが特徴です。これを「蝶形紅斑」と呼びます
(図1)。この発疹は赤色でかゆみはありません。典型的なものは盛り上がりがあり、発疹のない部分との境目がくっきりします。また、円板状紅斑と呼ばれる発疹がでることもあります。これは、顔面・耳たぶ・頭・関節の後ろ側などにみられます。この発疹はかゆみがなく赤い発疹ですが、やがて硬くなって「白いかさかさ」がついたり、色が濃くなって痕を残すことがあります。
出典:KOMPAS-慶應義塾大学技術病院 医療・健康情報サイト
蝶形紅斑
文字通り蝶の形をした皮疹が頬に発生します。僕の頬にも蝶形紅斑が発生しました。
そして蝶形紅斑意外にも斑点状の皮疹が全身に表れることもあります。
これらの赤い斑点状の皮疹が狼に噛まれた跡の様に見えることからSLEという病名がつけられたのです。
SLEは「Systemic Lupus Erythematosus」の頭文字をとったもので
・Lupus:(ラテン語で)狼
・Erythematosus:赤い斑点
という意味だそうです。
余談
余談ですが、SLEについての思いを歌っている洋楽を紹介します。
Slena Gomezさんの「Wolves」という曲です。
曲名にもなっているWolvesは英語で「狼」、狼はラテン語で「Lupus」つまりSLEのことですね。
彼女は僕と同じSLEを患っており、腎臓を移植しなければならないくらい症状は酷かったようです。
SLEについての理解を深めてもらうために、 自身の術後の写真と一緒にSLEの治療や予防・研究を支援する団体「LUPUS RESARCH ALLIANCE」のチェックを促すメッセージをインスタグラムに投稿しています。
是非チェックしてみてくださいね!
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